社会科学文献出版社 2021-03出版

健康大数据产业发展与隐私规制
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本书从理论、数据、应用、产业和规制等几个方面对健康大数据产业发展与隐私规制开展了研究,综合运用信息学、卫生经济学、社会学和管理学等相关学科理论知识,采用多种研究方法,探索健康大数据产业发展路径与隐私规制体系。 从医疗、公共卫生、个人健康管理及医疗器械研发等方面指明健康大数据应用的发展方向,提出健康大数据产业发展对策建议以及个人健康数据隐私规制体系,为健康大数据的应用实施提供理论借鉴,为政策制定者平衡产业发展和隐私保护提供措施建议。 本书以健康大数据产业发展和隐私规制为核心,从文献回顾、关键数据、重要应用、产业发展、隐私规制五个方面进行了深入研究。健康大数据的三种关键数据是健康记录、基因数据、可穿戴设备收集的数据,本书深入分析了这些数据的应用价值和应用中存在的问题,尤其是基因数据方面,通过问卷调查方式分析了人们对基因隐私的了解程度、分享意愿以及对于基因歧视的态度。在此基础上,分析健康大数据产业链结构,并基于典型企业案例分析了健康大数据产业的三种商业模式。同时,本书介绍了欧盟、美国、日本等国家和地区的健康大数据隐私规制模式,梳理了中国的主要政策法规,提出了健康大数据隐私规制框架,即“法律规制+行政监管+行业自律+用户参与”,并对关键措施进行了分析。 本书内容既包括较深入的理论研究,也包括以调查和案例为基础的具体的产业发展与政府监管政策研究,对健康大数据的科研工作者、相关产业的从业者以及监管部门都具有较高的参考价值。
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内容介绍 参考文献
ISBN:978-7-5201-7755-9
内容简介
本书以健康大数据产业发展和隐私规制为核心,通过问卷调查方式分析了人们对基因隐私的了解程度、分享意愿以及对于基因歧视的态度。在此基础上,分析健康大数据产业链结构,并基于典型企业案例分析了健康大数据产业的三种商业模式。同时,本书介绍了欧盟、美国、日本等国家和地区的健康大数据隐私规制模式,梳理了中国的主要政策法规,提出了健康大数据隐私规制框架,即“法律规制+行政监管+行业自律+用户参与”,并对关键措施进行了分析。

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内容资源
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国家社科基金后期资助项目出版说明
摘要
第一章 引言
附录一 关于基因隐私的调查问卷
附录二 卫生健康管理部门访谈提纲
附录三 健康数据相关行业访谈提纲
附录四 基因测序行业访谈提纲
后记
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