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最近更新:2021-01-19

【社会万象】 癌症的发现、告知与信息协商

作者:涂炯 来源:《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究》
发布于 2020-12-29 浏览量:32

癌症病情的首次发现对大多数患者来说都来得突然。确诊之前的一段时间患者往往感觉不舒服,但把它当作普通疾病治疗,直到没有疗效才去医院检查,查出肿瘤或疑似肿瘤,并进一步到上级医院确诊。对于食管癌,其在早期并无显著症状,疾病的发现往往是因为患者在吃东西时感觉不同程度的吞咽困难。进食时的“梗阻感”、有点“挂丝”让之前浑然不觉的食管开始成为一日三餐都能感觉到的器官。患者的知识体系不同,发现身体不适时处于不同的场景中,对疾病的了解和症状的判断也有差异。很多患者误以为自己是咽炎、胃病、上火等常见疾病,并问诊于社区或本地医生。在没有适当检查设备的情况下,患者的问题也常常被当作常见疾病来治疗。直到情况没有好转,患者才去上级医疗机构进行检查,进而被确诊为食管癌。也有小部分患者在喉咙出现梗阻的时候就怀疑自己得了民间常说的“梗死病”,并瞒着家人不做检查不治疗,直到后来身体再也瞒不住了。即便这样,最后确诊还是让大多数患者心理震惊:“太突然了”、“完全没有征兆”、“没有准备”。患者的讲述反映了食管癌的诊断给他们带来的情绪混乱和不安。疾病对患者生命历程的打乱就从他们感觉到吞咽问题,意识到可能是食管癌,或者从被正式诊断为癌症开始。

癌症的确诊让患者及其家人的生活突然被划分为癌症前正常的生活和癌症后被改变的生活。有意思的是,在癌症确诊的早期甚至整个治疗过程中,很多患者被一定程度上隐瞒了病情。Z医院的患者往往在下级医院被确诊为或被怀疑是肿瘤,患者进而来此寻求确切的诊断和治疗。研究期间,笔者发现,在门诊中,家属常代替患者来问诊,即便患者一起前来,也常会在医生问诊完后被要求到门外等候,留下家属,由医生告知病情。在Z医院住院病区,笔者的研究团队对患者的访谈常常无法进行或由家属代替完成,一个主要原因也是因为家属尚未告知患者病情,并暂时不想告知患者;此外,如果同病房的几位患者中有一位尚未被告知癌症病情,在该病房的访谈就难以开展,或需要在病房外面进行。在Z医院,所有人使用的语言也极其讲究,患者和家属常常回避“癌”字,而用“肺可能有那个”、“食管不舒服”之类的模糊语言来指代特定的癌症。医生同患者及其家属的交流中,也用“肿块”、“肿物”、“包块”等词语来代替癌症,在与其他医护人员交流或者在病历上做记录时则常用英文缩写来隐晦地表达癌症。医院上下各种标识也避免使用“癌”字,医院简称“肿瘤医院”,各种宣传栏介绍的是具体肿瘤的信息,患者床头标注患者个人信息的小卡片上,患有右肺癌症的患者病情栏会被写为“右上肺肿物”。进入院区,整个气氛笼罩着一层神秘色彩。

本章关注在疾病刚刚被诊断时患者的经历,即他们是否并如何获知自己的病情。在中国医疗场景下,如癌症一样的重病告知是如何发生的,这中间有什么样的逻辑和价值观念?本章主要分析家属和患者之间疾病告知的协商和考虑,以及这中间的情感和伦理关系,医务人员的告知不是分析的核心,尽管也纳入考虑之中。


一 疾病告知和患者自主权

医学伦理中最重要的一条就是那些接受治疗的人需要对治疗知情同意,而这涉及一个前提,即患者对自己病情的知晓。对病情的知晓也关系着患者自主权的实践。在西方国家,患者自主权的概念主要是通过19世纪末期及之后的一系列临床司法案例逐渐确立起来的。第二次世界大战之后,1947年的《纽伦堡法典》、1964年的《赫尔辛基宣言》及在西方社会兴起的公民权利运动和患者权利运动,共同促成了知情同意原则的广泛传播和应用。患者根据本人的价值观和信仰对自己所接受的医疗服务做出自由决定,被普遍认为是维护患者个人尊严的重要举措(Rathor,Shah & Hasmoni,2016)。通常认为,自主权包含两个方面,一是知情权,即患者有权知晓自身病情的诊断结论、治疗方案、预后等真实信息;二是决策权,即患者在知情的前提下,根据自己的意志做出与治疗相关的决定(Beauchamp & Childress,2012)。在医疗实践中,“知情同意”(informed consent)的原则反映了患者自主权的这两个核心内容,是保障患者自主权的最重要手段之一。一般来说,精神正常的成年患者本人是知情同意的权利主体。对于丧失行为能力的患者或未成年患者,知情同意权则由其法定代理人或监护人行使(董平平、王丽宇,2011)。

随着医疗体系的现代化,知情同意和患者自主权被引入我国的医疗体系。尽管医疗实践中知情同意已经普及,但这项基于患者自主权的原则在实践中有所差异。患者在多大程度上知情、是家属知情还是患者知情、医生告知到什么程度等等都根据个人病情的不同、医疗机构的不同、患者的特点(受教育程度、性别、地位等)、家庭关系、医生的偏好,以及医患交流的特定场景而有所差异(Weitz,2006:351-352)。文化的刻板印象和很多学术研究(Pang,1999;Fan & Li,2004)都告诉我们,中国社会在面对如癌症一样的重病或绝症时,患者常被隐瞒病情,医生对疾病告诉的对象是家属而不是患者,然后由家属决定是否告知患者。当然疾病的不告知或通过家人间接告知的实践不是中国社会独有的,也发生在其他很多国家和地区(Gongal et al.,2006;Moberireek et al.,2008),尤其是那些家庭和社区观念重的地方。而在西方社会,直接对患者的疾病告知也不是历来如此,如在美国20

世纪60年代,医生主流的态度还是对患者隐瞒或不直接告知病情。直到70年代,在对患者自主权的强调下,疾病告知才经历了变革。近些年,世界各地对癌症的告知变得越来越开放,但地区差异仍然存在(Surbone,2004)。

在解释中国医疗场景下重疾的不告知时,很多研究者认为,疾病告知实践及其背后的自主原则与本土文化的适配度不足(董平平、王丽宇,2011;Tse,Chong & Fok,2003;朱伟,2007;张英涛、孙福川,2004),其中中国特有的“家文化”是最重要的影响因素。这些研究认为,患者自主权在不同的社会和文化环境中,嵌于不同的社会关系和价值体系。在西方社会,患者的自主权掌握在病人自己手中,这与西方社会的个人主义传统有着密切关系;而在中国和其他家庭观念较重、家庭关系亲密的社会,自主权的主体通常是家庭,而不是个人(Fan & Li,2004)。也有学者对此持相反的意见,如聂精保(Nie,2011)认为用文化差异来解释中国的疾病不告知和西方的告知是有问题的。通过回顾古代典籍和文化思想,他指出,与常人认为的疾病告知同中国文化不合相反,中国历史上有一个医疗真相告知的传统;即便基于患者个人权利和自主的真相告知跟当下中国文化不合,道德责任也促使我们需要改变当下中国主流实践的不告知或者通过家人间接告知患者。

在对中国的疾病告知研究中,除了文化差异和伦理分析之外,少有研究从社会学的角度来具体分析疾病告知的实践:告知过程如何进行、对谁告知、告知多少、什么时候告知、患病历程中告知的变化等等;此外,面对疾病的发生和发展,不同角色参与者对告知疾病诊断、病情发展及预后的各自想法,以及这些角色在实践中如何协商、平衡或冲突,这些密切关系着患者的疾痛体验,也是本章要探讨的内容。


二 家属对病情的告知考虑及隐瞒倾向

Z医院的医务人员分析,在该院的肿瘤患者中,10%的人可能被明确告知病情,50%左右可能被告知一半,20%~30%可能被告知一点点,10%~20%的人则被完全隐瞒。如何理解这样一个告知分布?

家庭一直是中国疾病事件的中心,从病后的寻医问药、医疗费用承担,到疾病的告知和治疗决策,这些都围绕家庭而展开。在家庭中,癌症的发现常常伴随着在患者面前的隐瞒和沉默。家庭需要根据患者的情况决定是否告知患者病情,什么时候告知,以及多大程度上告知。公众大多“谈癌色变”,认为“癌症”这样的词语给人带来绝望和死亡的感觉。一般人们认为,告知癌症的病情会给患者带来痛苦、抑郁、愤怒以及希望的丧失,会影响患者的心态和生活质量。因此患者家庭常对患者隐瞒病情,甚至对患者撒“善意的谎言”。在Z医院门诊中,常遇到家属代替患者来门诊咨询,医生也习惯了家属代重病患者的问诊。即使患者和家属一同前来门诊,家属或医生也常会在诊断结束、要对病情做总结时请患者到门外等待,留下家属单独了解诊断结果。在一次门诊观察中(20151030TJ),一位老年患者的儿子在诊室中小声对医生说“他其实也不知道很多情况,没告诉他”,患者确实一脸担心、紧张、心事重重的样子。医生在诊断完毕后,配合地说:“让老人家去外面坐会,留一个人在这边开检查单就好。”等患者出门,医生才告诉患者的儿子具体病情。笔者问患者的儿子为什么没告诉父亲,他说,父亲血压不稳定、脾气暴躁、情绪也不稳定,所以没给他说明,只是告诉他肺里有炎症。另一位代替患肺癌的66岁母亲来看门诊的女性提到,母亲患病一年半来肿瘤增大了2毫米,这一年多一直没告诉母亲病情,因为她体质不好,有冠心病、高血压,十几年了,心脏不好,心理承受力差。还有不少家属表示告不告诉患者病情主要取决于患者的心态,觉得心态好的就更倾向于告知病情,心态不好的就会选择隐瞒。家人在做告知的决策时,常常根据他们对患者性格、身体、心理状况的了解而做出考虑,并不是盲目地采取保护主义。

同样在住院病区,很多患者入院时只被家人告知说“肺部有点问题”或“喉咙有些问题”。患者家人表示:“瞒着不让他知道是怕他知道了会想太多。像我爸他就是经常会幻想,自己怎么样怎么样。我们就觉得还是不要告诉他。所以他不知道具体是什么问题,只是知道有问题。”(20160127LJ)“到现在也没有告诉。就因为我们检查的是早期的,因为我们检查出来早期就不用化疗、放疗,所以我们就跟他讲说是有一个异物。然后就说如果再发展的话,就可能会有一点点癌变,(这样)他的心理负担就不会太大……”(20190906YZ)病后的患者常常被认为不具有完全行为能力或自主决定能力,尤其是重病的孩子或老人。隐瞒病情很多时候是出于对患者应对癌症心态的担忧。民间和网络上流传着癌症患者不知道病情而正常生活,反而活得更好更长的故事。家属也会讲述一些身边的故事,比如那些获知患癌后心理受到打击反而不利于治疗的例子。患者家属常提到,癌症是“三分治疗、七分心理”,认为心态对身体健康有巨大影响。隐瞒或把病情往轻了说是为了维持患者积极乐观的心态,从而有利于治疗和康复。

疾病的诊断伴随着无尽的焦虑,这种焦虑不仅体现在患者身上,还体现在获知病情的家属身上。癌症常被认为是“花再多的钱都治不好的病”,更是让人“遭受磨难的病”。癌症的发现给人带来各种情感上的反应:混乱、绝望、焦虑、害怕等等。不少家属表示“我自己都没完全接受这个事,不知道怎么说”。对家属来说,亲人癌症病情的诊断是一个令人震惊的消息,“就是那种为什么被我们踩中了,就好像有一点很难以相信的感觉。”(20190906YZ)获知病情后,家属还在怀疑和惊恐中,他们需要时间来调整自己的情绪,来思考下一步要做的事情,因此,不会立即把这些怀疑和惊恐转移给年迈的患者。思考是否告知患者病情的过程,也是家属去了解癌症,并说服自己接受家人罹患癌症的过程。即使癌症的病情被确诊了一段时间,患者家人也常常不愿主动提起,“似乎放在那不说,大家都忘记了”(20160203TJ)。暂时躲避疾病、避免谈论疾病是很多家属的应激反应。一位患者的家属就直接表示:“其实隐瞒病情,不是在欺骗患者,不过是欺骗自己罢了”(20160830GY)。面对重症,家属也需要时间来接受疾病可能的后果(包括死亡)。有研究就指出,家属欺骗患者或在患者面前保持沉默,其实是家属在保护自身免于死亡带来的恐惧(Candib,2002)。


三 患者的意愿:对信息需求的增加

家属对患者隐瞒病情,强调对患者的保护,避免伤害到患者。然而,笔者接触到的绝大多数患者都渴望在一定程度上了解自己的病情。基于台湾(Wang et al.,2004)和香港(Tse,Chong & Fok,2003)地区的研究发现,绝大多数癌症患者希望被告知他们病情的真实情况。在内地城市开展的一些小规模调查也表明,大多数癌症患者都希望被告知真实病情(高柏青、邹德莉、杨力敏,2006;黄雪薇、王秀丽、张瑛,2001;贾艳皊等,2014;Jiang et al.,2007)。虽然我们有不少的调查数据,但它无法让我们看到数据背后患者的具体想法。作为疾病的亲历者,患者自己如何想,想或不想知道病情背后的考虑是什么?下面则从三位患者的例子来呈现患者的视角:

L伯(男,66岁,食管癌)感觉不舒服就到家乡的医院检查。L伯的同学是该医院的医生。检查结果出来后,这位医生悄悄联系了L伯的儿子,告诉他,L伯情况严重,为避免他不配合治疗,建议不要告诉他病情,并建议到G市来治疗。从医院出来后,L伯一家与医生一起吃饭,L伯在饭桌上就怀疑起自己的病情,要求直接看检查报告,并威胁说如果不让他知道病情,哪里的治疗都不去。儿子没办法只好给他看了检查报告。L伯表示,作为病人他应该要知道自己得了什么病,到了什么阶段了,接下来会采取什么样的治疗方案,以及不同治疗方案可能遇到的问题。L伯觉得病人需要被告知自己的病情,这样才有心理准备,也才可以安排自己的时间和生活。

H伯(男,60岁,肺癌)刚住进Z医院时,其女儿在访谈前,专门嘱咐研究人员不要谈“癌”或“肿瘤”,因为父亲还不知道自己的病情,以为是通过手术就能解决的小毛病。H伯自己也说:“这样的事知道得越少越好”,看得出他对自己的病情有疑虑,但又害怕知道真相。在接下来的几天里,每次研究人员在H伯的病房与其他患者做访谈时,H伯总是认真观察并专心聆听访谈内容,看得出他对自己的病情也有想了解的意愿。手术前两天,H伯的女儿对研究人员说:“(父亲)在家是一个非常精明的人,到了这边变成小孩子似的,我瞒住病情,说什么他都信了。”术后第一天,H伯表示他刻意叫子女不要将所有事情告诉他,他认为知道得越少越好。刚做完手术的他,面对恢复的不确定,心里想知道的或许只是积极的信息。一直到出院前,H伯的女儿依旧没有直接对父亲说过他的病情,但H伯多多少少已经知晓了自己的情况。

第一次在科室见到N伯(男,59岁,食管癌),他就显得很焦急。陪伴他从湖南来G市治疗的儿女不给他看检查报告,也不告诉他具体病情。跟他聊天前,其女儿出来嘱咐研究人员不要说“癌”字,因为他们没有告诉父亲他得的是癌症。N伯认为自己的病是小问题,只是一个月前有几天吃饭时胸腔内有点疼,他认为是家人把小事扩大化了。N伯很想知道之前活检的结果,然后自己决定是否继续治疗。他担心有些治疗本身对身体的伤害更大,认为如果疾病不是恶性的,不用治疗。当了20年村干部的N伯有强烈的意愿了解自己的病情,并掌控治疗。他曾当着研究人员的面大声责备儿女什么都不告诉他。因为不知道自己的病情,N伯对检查和治疗接受程度极低,抱怨检查太痛苦。过了两周,听科室医务人员说,N伯怀疑所有的治疗手段,坚决要求出院,回老家了。

三位患者生病后,对了解自己病情的表现有所不同,但也有相似之处。L伯自己去见医生,并主动要求知道自己病情,面对家人的犹豫,他以不去治疗相威胁,强迫家人告知,还曾劝说过其他家属告知患者病情。H伯对了解疾病信息表现出模糊的态度,儿女没有告诉他,他自己也说不想知道那么多,但是各种表情和动作都显示他试图去收集关于自己疾病的信息,想知道又自欺欺人地不想知道那么多或者只想知道积极的信息,到最后出院前对自己病情多多少少还是有所了解,并且表示出院后不告诉外人,怕影响社会关系。N伯从入院到出院自始至终都在要求了解疾病的信息,想自己掌控病情和治疗选择,但儿女一直坚持不告诉他,N伯变得急躁,最后自己拒绝治疗并强制出院。三位患者都或多或少想知道自己的病情,只是表现的激烈程度不同,想知道的程度也不一样。患者是否愿意以及多大程度上想了解自己的病情受到很多因素的影响,包括个人对自我能力的判断(受过较好教育的L伯的自信)、自我决策的决心(当了20年村干部的N伯对自主的要求)、家庭关系(一直务农的H伯在心理和经济上对女儿的依赖)等。

在大多数访谈中,患者对自己疾病信息的需求都有所提及。不少患者对获知自己的病情表现出很坦然的态度:“迟早都要知道的,知道了省得自己一个人在那瞎想”(20151226FC);“我觉得教授把详细病情告知自己,自己心里会更放心一些”(20160324KG)。了解自己的病情可以让患者对未知的焦虑和恐惧减少,也让他们可以做好准备应对病情的发展和治疗。家属“重点保护”的老年人在访谈中也大多表现出很“看得开”的态度。“当时家里人不愿意说,他们越不愿意说,我就越觉得情况不好,后来孩子就直接告诉我了。他们当时不告诉我也是怕我知道了以后心态不好。我倒觉得生老病死是一个过程,也没什么”(20160324LJ)。疾病告知给了患者综合各种因素来自主决定是否以及如何治疗的机会,让他们可以把握和安排自己的人生。正如一位患者所说:“我特别想了解自己的病情,好做一些计划……像我现在开公司,我要不要放弃公司呢?要不要写遗嘱呢?要不要去公园里面去做那个什么功呢?”(20161115ZL)患者明确地表达出自主的意愿,而这样的意愿往往和家属对患者疾病信息的隐瞒构成冲突。

当然也有不少患者在突然获知疾病的时候感到难以接受。谭晓静(2018)对100个农村癌症家庭的调查显示,确诊后,有12位患者被直接告知为癌症,其表现为:非常恐惧,准备跳江;一家人大哭不止;情绪低落;很害怕,极度伤心,瘫倒在地;有13位患者没有被直接告知病情,但自己认为是癌症,表现为忧愁、害怕、一家人哭。在Z医院的调查也显示,一些患者突然获知疾病后充满了担忧,有患者知道病情后不吃不睡,心情不好,但随着时间推移,患者对疾病的事实开始接受,并能更好地应对疾病:“这些事情知道了,谁都会不舒服,会怕,正常人也怕。但就要医(治)啊,要调整心态。”(20160325FC);“我们也这么大岁数了,说不担心那是假的,但我们自己不能悲观,情绪好了才能好更快。”(20190117TY)患者对病情的接受程度与他们所处的经济社会地位和家庭权力关系有关。患者如果能够获得较多的家庭支持或者经济条件较好,往往能更加坦然地接受有关自己疾病的信息。获知病情后,若有家属的积极支持及较好的经济保障,患者往往也能较好地调整情绪以应对接下来的治疗。


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